Come d’aria
I destini di Daria e di sua madre Ada, sono segnati da una mancata diagnosi prenatale. Molto probabilmente, infatti, se Ada avesse conosciuto in tempo la gravità della patologia di sua figlia, non avrebbe portato avanti questa gravidanza, e Daria non sarebbe mai nata. Impreparata ad accoglierla, Ada si immerge dapprima nel lutto della negazione, rimuginando con rabbia sulla voglia di essere altrove, lontano da quel senso di solitudine che ogni diversità crea sempre intorno a sè. Questa maternità complicata, col tempo, si trasforma in una fonte di nuova consapevolezza, che passa attraverso la simbiosi assoluta, misteriosa e carnale con la sua bambina, e gode di gioie inaspettate e momenti di infinita tenerezza. È un rapporto costruito nel quotidiano, nutrito di necessità, rivestito di una dimensione prevalentemente fisica e di contatto per farsi simbiosi assoluta. In un continuo passaggio tra passato e presente il tempo inciampa e si dilata, dipanandosi in un racconto straordinario di resilienza e amore, che smitizza la maternità e la avvicina alla complessità della quale si nutre quotidianamente, anche in condizioni meno gravose di quelle associabili all’essere genitore di una figlia gravemente disabile. Il precario equilibrio sociale che Ada riesce a raggiungere, tra delusioni continue per l’indifferenza e l’incomprensione della gente “normale” e battaglie improbe contro una burocrazia arida e umiliante, si frantuma quando capisce di essere affetta da una forma di cancro al seno che non le offrirà grandi speranze di salvezza. Il vero problema non è vivere o morire. È chi tutelerà la vita della figlia che resta, in un mondo disinteressato ad accoglierla.  
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«Anche se mi ha stravolto la vita, io adoro la mia meravigliosa figlia imperfetta. Ma se avessi potuto scegliere, quel giorno, avrei scelto l’aborto terapeutico».

In questa affermazione, ripresa da una lettera indirizzata anni prima a Corrado Augias in merito a una polemica sull’aborto terapeutico, è condensata l’essenza del pensiero dell’autrice, un atto di radicale rottura verso il paradigma sociale dominante, che ancora a maternità ad un destino di oblazione e sacrificio.

La sua posizione non è una provocazione, ma un invito a ridefinire la genitorialità al di fuori di ogni imposizione ideologica, rivendicando la libertà riproduttiva quale diritto inalienabile e individuale, ma anche come fondamento imprescindibile di una vera democrazia dei corpi e delle scelte.

Al crocevia tra narrazione autobiografica, letteratura della testimonianza e saggio di denuncia sociale, questo racconto lungo intreccia introspezione individuale e riflessione politico-culturale, configurandosi come una costruzione narrativa che, dal diario esistenziale, si dilata in manifesto etico e si innalza a intervento critico sulle strutture di potere che governano il concetto di “normalità” e delimitano il perimetro dei diritti.

La discontinuità temporale della narrazione, oltre a fungere da meccanismo per disvelare l’interdipendenza tra memoria e percezione del presente, ritma e sottolinea la frattura che la disabilità imprime al flusso esistenziale: mentre il tempo della società “normodotata” procede in modo lineare e apparentemente indifferente, quello dell’io narrante è spezzato, continuamente ricomposto dalle urgenze della cura e dalle incessanti riconfigurazioni del quotidiano.

Con una prosa essenziale e priva di barocchismi, lontana dall’estetizzazione della sofferenza, l’autrice trasfigura la propria esperienza privata, un amore viscerale che convive con la fatica, la frustrazione e il desiderio inconfessabile di un’alternativa negata, in una epopea archetipica di resilienza e coraggio, capace di elevarsi a paradigma condiviso.

La sua vicenda si fa quindi denuncia sociale, un grido contro la solitudine a cui vengono abbandonate le persone con disabilità e le loro famiglie, relegate ai margini di una società incapace di includere chi non aderisce ai canoni stereotipati della cosiddetta normalità.

L’indifferenza di un sistema politico-amministrativo, che riduce la disabilità a problema residuale e trascurabile, impone alle famiglie l’assorbimento di tutto il peso fisico ed emotivo che essa comporta, fino a trasformare la vita in un percorso a ostacoli in cui ogni gesto, ogni relazione, ogni progetto si trova progressivamente a coincidere con la disabilità stessa.

Segnata dalla consapevolezza di una malattia terminale, la scrittrice affida alle pagine un messaggio che è insieme lascito e atto d’accusa: da un lato il memoriale intimo dedicato alla figlia, anche se non potrà mai comprenderlo, dall’altro la denuncia della discrepanza tra la norma giuridica astratta e la sua sistematica disapplicazione, effetto di una persistente inerzia istituzionale.

Tale prospettiva conduce a una riflessione radicale sull’urgenza di rinegoziare i parametri morali, decostruire la categoria stessa di normalità e metterne a nudo la natura artificiale, concepita come dispositivo regolativo più che come necessità ontologica.

L’autrice apre le porte della sua vita e passeggia tra i viali dell’esistenza della sua famiglia asincrona, unita dall’amore viscerale che solo la genitorialità può creare e abbandonata alla solitudine che la disabilità traccia tra le orme regolari dell’umanità “normodotata”.

Si può amare un figlio disabile dello stesso amore che ci avrebbe fatto scegliere di non farlo nascere, se in anticipo avessimo saputo a quali difficoltà la vita lo e ci avrebbe messo davanti, ci spiega D’Adamo, citando la sua famosa missiva a Corrado Augias in merito ad una polemica sull’aborto terapeutico, che nel suo punto più alto citava “Anche se mi ha stravolto la vita, io adoro la mia meravigliosa figlia imperfetta. Ma se avessi potuto scegliere, quel giorno, avrei scelto l’aborto terapeutico.”

Questo lungo racconto, declinato in forma di diario in continua oscillazione tra passato e presente, non è solo un testamento morale da lasciare alla figlia, che peraltro non sarà mai in grado di comprendere, ma anche un manifesto di denuncia della solitudine nella quale vengono relegate le persone con disabilità e i loro famigliari e un invito a cercare nella resilienza la capacità di scardinare il paradigma della normalità quale unico senso della vita.

L’indifferenza di un sistema politico e organizzativo, che relega le problematiche quotidiane della disabilità a residuali trascurabili e trascurati, condanna le famiglie ad assorbire al proprio interno tutto il peso fisico ed emotivo che la disabilità comporta, trasformando la vita in un percorso ad ostacoli, fino a far coincidere tutto e tutti con la disabilità stessa.

L’unico antidoto alla solitudine, alla disperazione e alla frustrazione arriva, dal contatto con madri e famiglie che vivono condizioni analoghe, attraverso l’empatia che la condivisione di un’esperienza comune genera.

Il linguaggio semplice e lineare, libero da orpelli letterari che avrebbero sottratto spazio all’attenzione alle dinamiche di una quotidianità assorbita dalle complicanze della malattia e dell’isolamento, rende efficacemente il senso dei temi profondi e complessi che vengono esplorati scivolando in maniera delicata e coinvolgente, senza scadere mai nella banalità o negli eccessi emotivi.

La denuncia sociale dell’inesistente capacità di inclusiva nei confronti di chi non rispecchia i canoni classici della cosiddetta normalità cala così potente sulle coscienze di una società ripiegata su stereotipi e modelli autoriflessi e sterili.

E anche l’autodenuncia di questa donna, quando rivela con una sincerità disarmante che se avesse conosciuto in tempo utile la patologia della figlia non avrebbe esitato a ricorrere all’aborto terapeutico, rende con forza ancora maggiore il concetto di libera scelta e di necessità di abbattimento del pregiudizio, tanto nei confronti di chi è affetto da una patologia quanto di chi non ha la forza o la convinzione necessaria per affrontarlo e farlo affrontare al proprio figlio.

Con una lucidità quasi inverosimile l’autrice riesce a sparigliare il concetto di equità e giustizia umana, denunciando l’insensatezza delle norme morali, quando tendono a giudizi precostituiti fondati su stereotipi alieni dalla realtà. La riflessione su un tema delicato e divisivo quale è l’aborto si intreccia così alla meditazione sul senso della vita e del suo valore sociale, per l’autrice non necessariamente in posizioni contrastanti.

La difficoltà di trovare giustizia per i danni subiti a causa delle responsabilità mediche, la solitudine di fronte alla difficoltà inclusive, da quelle scolastiche a quelle lavorative, le vite degli altri che scorrono uguali a prima, mentre chi non può tenere il tempo arranca da solo, invisibilmente sempre più indietro, tracciano il solco che separa la norma giuridica dalla sua effettiva applicazione.

La sintesi di tutta questa meditazione trova il suo senso nella presa di coscienza della realtà, che non trae origine da un principio, ma è in quanto tale. Non perché è “normale”, ma perché è la realtà. E questa consapevolezza forgia la resilienza e consente di andare avanti, malgrado tutto, con serenità e convinzione, godendo degli attimi di dolcezza e gentilezza, dei piccoli progressi e delle battaglie, se non vinte, almeno pareggiate. “Non è rassegnazione, piuttosto una forma di accettazione attiva: si smette di combattere contro. Si risparmiano energie e si pensa a combattere per”.

Non si deve perdere la speranza possibilità di un cambio attitudinale, ancorché molto lontano dal divenire.

Non si deve smettere di credere nella libertà di scegliere. Amare alla follia la propria figlia “speciale” non ha tolto all’autrice la consapevolezza di essere stata privata, a causa di un errore diagnostico, del diritto di poter scegliere di portare a termine la gravidanza di un bimbo malato di oloprosencefalia, giuridicamente normata tra le cause di aborto terapeutico. Perché, secondo l’autrice, ogni donna deve poter scegliere in pieno diritto se dare una non-vita al proprio figlio. E non essere giudicata qualunque sia la propria decisione.

Questo racconto, dedicato ad una figlia che non potrà mai leggerlo, è un testamento universale, un dono prezioso per chi resta. Non è sufficiente leggerlo, è necessario capire e attivarsi. Per cambiare.

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